05:35 Миопатия форум. Материнство > | |
 karneya 4 ноя 2011, 20:37 Такой диагноз (пока под вопросом) стоит у моей 4-месячной дочки. Кто есть еще с такими детками? NataliKostyk 17 янв 2012, 01:28 У нас этот диагноз до сих пор под вопросом,а нам уже 2 года.Хотя у нас много диагнозов под вопросом,но ни один точно поставить не могут,что-то подбирают а на 100 % ничего не подходит. karneya 21 янв 2012, 19:17 Ответ на сообщение NataliKostyk от 17 янв 2012, 01:28а какие диагнозы исключили и что было? по моему я вас на форуме миопатов видела, да? И как себя сейчас чувствует дочка? расскажите плиз,а то это все так редко...давайте общаться! я вашу темку нашла, да NataliKostyk 21 янв 2012, 23:17
Да,я там тоже писала,но как-то там не активное общение. karneya 21 янв 2012, 23:28 А как все началось?нам 7 месяцев, по умственному пока все ок (ттт), но все по физическому... когда родилась - не шевелилась. Почти. 2 недели слабо, потом шевеления нарастали. она сейчас переворачивается хорошо (катается за предметами по квартире), появился рефлекс опоры (стоит, если ее держать подмышки). Не сидит, не ползает. Но по кругу себя разворачивает (не все 360 градусов, но если что-то заинтересует может подползти). В целом позитивна и общительна. Но тоже очень слабая спина (очень). А в плане умственном в чем именно трудности? как вы занимаетесь (физически) с дочурой? Врачи обычне в шоке, мы такие одни у них. Многие не знают, что это. Генетик нас наблюдает Дадали (она профи в этом), вот она нам и поставила этот диагноз. По ЭМГ вроди есть все признаки (снижение амплитуды какой-то там кривой). Прогнозы вроде благоприятные, но, как я поняла, с таким заболеванием люди не могут бегать и преодолевать ступеньки, часто падают((( это очень расстраивает. Вообще она у нас часто болеет - пневмония (через 10 дней после родов), бронхит, коньюктивит, орз. Уже все это было. А у вас часто болеет? Мы в среду идем опять к Дадали. Очень хочу, чтобы она сказала, что ошиблась в диагнозе((  NataliKostyk 22 янв 2012, 02:27
Ну в 7 мес мы только лежали.И иногда могли переворачиваться.В 9 мес начала опираться на ножки.Когда родилась никто ничего не заподозрил,была обычным ребенком,кинулись когда в 5 мес не было опоры на ножки,тогда и понеслись все прелести больниц.По ЭНМГ в 9 мес у нас было сильное снижение амплитуды,но постипенно она нарастала.А сейчас есть не много,но врач,который делает миографию,сказала,что такое бывает и у здоровых.При любой миопатии на ЭНМГ должно быть первично мышечное поражение,а не просто снижение биопотенциалов.На счет ступенек все ерунда,главное чтоб ребенок рос счастливым,тем более с таким диагнозом.Но мне кажется,что у вас миопатии нет.Вы не проверяли шею или позвоночник,может это родовая травма? karneya 22 янв 2012, 20:38 NataliKostyk, нет, шею не проверяли но чего-то никто про это и не говорил, генетик сразу как посмотрела на нашу ЭМГ сказала про миопатию Это да, главное, чтобы ребенок рос счастливым и любимым!  А во сколько стала переворачиваться, сидеть? Нам почему то все говорят про генетику, но я все надеюсь-надеюсь Вам здоровья, что бы там не было, чтобы вы набирались сил физический и моральных  А тонус при рождени в норме был? у нас было полное его отсуствие,а сейчас очень гибкая А что она любит? какие игрушки, во что играет? Капризная или нет? Как с мелкой моторикой? А в вашем городе есть какие-то занятия? ведь дефектологи занимаются по специальной программе с детками  NataliKostyk 22 янв 2012, 22:57
Нам тоже говорят про генетику,но потому что по неврологии вроде как не так уж все плохо,была киста в голове,но сама рассасалась,и кальценаты.Немного увеличины желудочки,но в общем картина не страшная.Еще одна девочка здесь мне сказала сделать ЭЭГ,могут быть и приступы,которые мама сама и не заметит.Шею мы тоже не проверяли,нам никто не говорит,но я сама хочу сделать рентген,и еще б сделала МРТ спинного мозга,но откладую,т.к. нехочу делать ей наркоз.В прошлый раз когда делали МРТ головного мозга мне удалось ее укачать и обошлись без наркоза. karneya 23 янв 2012, 15:21 NataliKostyk, А во сколько стала переворачиваться, сидеть?А как характер? как сон? как ест? мы лекарства почти не принимаем - вот сейчас только элькар (но у нас еще порок сердца) - нет грамотного невролога, который бы нам назначил лекарства А так делаем массаж, плаваем в ванной, играем. Вот вроде и все. Массаж - это у нас основное karneya 23 янв 2012, 15:36 NataliKostyk, я правильно понимаю, что есть ухудшения в умственном развитии? NataliKostyk 23 янв 2012, 23:19
Ну элькар и мы пьем.Умственное развитие примерно на уровне 9 месячного ребенка.Характер у дочки спокойный,ну может и покапризничать,а в общем спокойная.Кушает хорошо.Спит по разному,может всю ночь проспать,а может и проснутся раза 4 за ночь. love-to-dream 13 мар 2012, 10:12 Добрый день! Вот искала темку с нашим диагнозом и не нашла, поэтому зашла туда, что нам ставили под вопросом - миопатический синдром. Моей малышке сейчас 7 месяцев. У нее было все, что вы описывали о своих детках: не шевелилась долгое время, до 3х месяцев кормилась через зонд, спокойная. Мы сдали на генетику - подтвердился синдром Прадера-Вилли. Сейчас умеет переворачиваться со спинки на живот, хочет ползти, но очень слабая спина и руки. Играет с игрушками, улыбается, издает звуки, проявляет заинтересованность к новому. Таким деткам необходимо быть на учете у логопеда, т.к. будет задержка речевого развития, психолог и педагог (задержка умственного развития), и постоянная диета и контроль веса (начиная с 2х+- лет они постоянно хотят есть, т.е. не чувствуют насыщения). Мы состоим на учете в Реабилитационном центре на Богатырской, Киев. Если есть вопросы - пишите. Надеюсь, что у вас этот диагноз не подтвердится, но предложите вашему генетику обратить на него внимание. karneya 13 мар 2012, 17:12 love-to-dream, спасибо за информацию, но мы сдавали на него генетический анализ (я сама подозревала, так как для миопатии не характерно отсутствие шевелений). Но анализ не подтвердился. И признаков, характерных для этого синдрома у нас нет (так сказал генетик, по крайней мере)а здесь на форуме уже есть темки про СПВ вот Генетические нарушения и вот Ребенку поставили диагноз - синдром Прадера-Вилли и еще я нашла форум, там есть много информации http://spv.fanforum.ru/viewtopic.php?t=89 желаю вам удачи ичтобы у девочки все компенсировалось, насколько возможно! Elena85 26 мар 2012, 00:56 Здравствуйте. У моей дочки тоже подозревают миопатию, ей 2,1. С рождения низкий тонус мышц. Но никакой серьезной родовой травмы у нее не было, узи головного мозга тоже не показало ничего страшного. Но у нас еще врожденная дисплазия тазобедренных суставов, носили шинку на ножках 4 месяца, потом вроде диагноз сняли, но были недавно у ортопеда, он сказал с суставами опять что-то не так из-за слабости мышц. Еще у нее плоско-вальгусная стопа 2 степени. У вас не было таких проблем? сидеть она стала в 10 месяцев, ползать около года, ходить 1,7. Это после курсов массажа и лечения препаратами. Сейчас ходит сама, но не очень хорошо. Сделали ЭМГ, показало снижение амплитуды, подозрения на миопатию. Врач который делал ЭМГ сказал, что форма не прогрессирующая, с возрастом может быть улучшение. Но невропатолог говорит, что существуют разные формы, в том числе и прогрессирующие. В интернете я тоже много чего начиталась про миопатию. Очень переживаю, какой прогноз у детей с таким заболеванием? love-to-dream 4 апр 2012, 08:55 Ответ на сообщение Elena85 от 26 мар 2012, 02:56У нас плоско-вальгусные стопы. Но мы это заметили в 6,5 месяцев и сразу к ортопеду. Загипсовали на 2 недели до коленок, чтоб вывести сустав в правильное положение. Потом заказали туторы. Сейчас она в них уже месяц. Нужно 2-3 месяца носить. Визуально изменения есть. Сегодня идем к ортопеду. Напишу, что он скажет. У меня есть знакомая, которой этот же врач сказал (только на пару лет раньше), что нужно гипсовать, но она отказалась и обратилась к другому врачу. Так они просто делали какие-то упражнения, ходили по камушкам, по песку и стало все нормально. Наверное это от степени и возраста ребенка зависит. А вам что ортопед предлагает? love-to-dream 9 апр 2012, 09:54 Ответ на сообщение love-to-dream от 4 апр 2012, 10:55После визита к ортопеду аж расстроилась. После очередной коррекции туттора (все время где-то давил и натирал), мастер что-то там убрал и у малышки пятка сдвинулась. В общем теперь массажем на место ставим. Ортопед сказал, чтоб через 2 недели к нему пришли - если пятка на место не станет, то загипсует. Наверное, схожу на консультацию к другому ортопеду. karneya 9 апр 2012, 11:25 Elena85, прогноз разный, прочитайте на форуме нервно-мышечных заболеваний, я там создала тему про миопатию структурную. http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=3470Но снижение амплитуды не только при миопатии. Там должен быть четкий вариант первично-мышечного поражения на эмг. И то, не факт, что мио. Очень сложно поставить диагноз этот правильно. love-to-dream, сочувствую(((может действительно, к другому ортопеду? гипсовать - совсем не выход  Тем более для деток со слабыми мышцами - этак будет развиваться мышечная дистрофия, опять с нуля надо будет мышцы подтягивать. Надо другие варианты коррекции изучить
Elena85 12 апр 2012, 00:04 love-to-dream, Нам врач только обувь на заказ выписал, еще массаж, ЛФК. Но сначала нам сказали обычную профилактическую обувь носить, как только дочка встала на ноги у нее сразу вальгус появился, профилактическая обувь не помогала, стало хуже, у нее достаточно сильный вальгус, ходим в обуви на заказ, массаж делали, но я пока не вижу улучшений, пойдем к врачу только через месяц, не знаю, что скажет, у нее еще как выяснилось недолеченная дисплазия тазобедренных суставов, которую мы лечили с рождения. Это все из-за слабости мышц так долго у нее все лечится. Elena85 12 апр 2012, 00:28 karneya, спасибо за ссылку. Нас смотрел главный невролог, у которой есть опыт по миопатии, и сказала, что по признакам не похоже на миопатию, что при миопатии не так сидят, когда ребенок встает с пола, он встает лесенкой, а не сразу, но у нас снизились сухожильные рефлексы, хотя год назад были хорошие, поэтому все же подозревают что-то генетическое, еще назначили анализы на обмен аминокислот, результаты еще не готовы, в общем точный диагноз еще не поставили, а у вас хорошие рефлексы? Elena85 12 апр 2012, 00:34
karneya, а что может быть еще кроме мио? Источник: forum.materinstvo.ru | |
|
| |
| Всего комментариев: 0 | |